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25 de janeiro de 2012

Nova definição do autismo pode cortar benefícios das famílias

Nova definição do autismo pode cortar benefícios das famílias
Os resultados oferecem a estimativa mais drástica de como apertar os critérios para o autismo pode afetar a taxa de diagnóstico
TERRA 23/01/2012 20h00 .

Mudanças na definição do autismo pode reduzir drasticamente a alta taxa da doença e tornar o critério para obter serviços educacionais e sociais ainda mais rígido, segundo estudo. As informações são do New York Times.

A definição da doença está sendo reavaliada por um painel de peritos nomeados pela Associação Americana de Psiquiatria, que irão concluir os trabalhos da 5ª edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais. O documento é referência padrão para transtornos mentais, condução de tratamento, pesquisa e decisões de seguros.

Os resultados da nova análise são preliminares, mas eles oferecem a estimativa mais drástica de como apertar os critérios para o autismo pode afetar a taxa de diagnóstico. Durante anos, muitos especialistas sustentaram que a imprecisão dos critérios atuais para o autismo acabam por provocar diagnósticos equivocados, como a síndrome de Asperger que entrava na classificação do autismo.

A melhor definição do problema pode ser ruim para algumas famílias que contam com bolsas estudantis e de saúde. As novas determinações devem excluir boa parte dos diagnosticados com autismo do grupo e acarretarem no corte dos benefícios

Fonte: Correio do estado - 25/01/2012

Volta às aulas - Cartilha de conscientização da Dieta SGC

O Lucas não está mais fazendo a dieta SGC, mas para quem faz, recebi ontem da Claudia Marcelino um link muito legal. Uma excelente cartilha para informação e conscientização de toda equipe escolar sobre a dieta. Segue abaixo:


http://www.riosemgluten.com/Crianca_autista_em_dieta_sgsc_indo_para_escola.pdf
www.riosemgluten.com

23 de janeiro de 2012

PRECISAMOS LUTAR PELOS DIREITOS DOS NOSSOS FILHOS. POR FAVOR DIVULGUEM.




Exmo Senhor Deputado Paulo Mello,

Aqui e...stamos em nome de 185.000 (cento e oitenta e cinco mil) pessoas com autismo no Estado do Rio de Janeiro.

Somos um grande número Excelência, um número de excluídos do poder público e agora sentindo na pele mais do que nunca a dor de um VETO. Sim um VETO que veio jogar por terra a esperança e milhares de crianças autistas esperando por um tratamento adequado, uma melhora em sua qualidade de vida, um pouco de paz para suas famílias...

O governador Sergio Cabral VETOU o PL 689 do dep. Xandrinho jogando por terra nossos sonhos. É certo que ele não conhece o autismo, nem suas implicações apesar de nossa grande e persistente campanha que ganhou o Brasil!

"O BRASIL PRECISA CONHECER O AUTISMO", diz nosso slogan e está sendo amplamente divulgado e aplaudido, menos por Sergio Cabral, que não se deu ao trabalho de conhecer.

Nosso site www.mundoazul.org.br mostra a força do movimento e a necessidade do autista, todas as dificuldades porque passam as famílias e não são poucas! Nosso trabalho é voluntário e ninguém aqui tem qualquer interesse que não seja o bem do autista, seu progresso, seu desenvolvimento, sua independência.

Rogamos neste momento Excelência, que nos ouça, que DERRUBE ESSE VETO junto com todos os deputados que aprovaram por unanimidade esse abençoado projeto e nos encheram de alegria e esperança.

Sabemos que não nos faltarão esses deputados, pois confiamos nas palavras proferidas durante a aprovação e elogios não faltaram ao PL 689 naquela ocasião. Aguardamos sua manifestação e lhe rogamos que abrace essa causa e nossos filhos com os braços generosos com que abraça os seus próprios filhos!

Com respeito e admiração,

Berenice Piana

22 de janeiro de 2012

O veto do governador Sérgio Cabral a 185.000 autistas!

Soube na noite do dia 20/01/12, dia de São Sebastião que por sinal é protetor das pessoas que estão doentes (diante disto fica a minha fé, São Sebastião olhai pelos nossos autistas, porque o Governador Sérgio Cabral não olha!), dia também em que é comemorado o aniversário da Cidade Maravilhosa, que o Governador Sérgio Cabral negou no dia 13/01/12 aos autistas do seu estado, que são “apenas” 185.000, o direito a um tratamento correto e principalmente digno!
Negou também a oportunidade dos autistas desenvolverem paulatinamente as suas habilidades e competências com profissionais que entendam do assunto.
Negou também aos pais sem recursos financeiros, o direito de cuidarem dos seus filhos de forma correta e digna.
Cuidar de um filho autista é muito caro! São terapias e mais terapias, não por luxo, mas para que os nossos filhos tenham pelos menos a possibilidade de conseguirem o mínimo de independência ao menos para as atividades da vida diária.
Uma das grandes preocupações dos pais é com a possibilidade, e aí uma possibilidade bem forte por ser simplesmente a ordem natural das coisas, da nossa ida para um outro plano espiritual e deixarmos os nossos filhos sem conseguirem sequer tomar banho ou comer sozinho. Com a existência destes centros, surgiria uma possibilidade de ao menos este medo, esta “faca pendurada em nossas cabeças” diminuírem através do tratamento adequado que iriam receber. MAS O GOVERNADOR SÉRGIO CABRAL NÃO QUER!
Será que o Governador Sérgio Cabral sabe o que é autismo? Nós pais, sabemos.
Será que o Governador Sérgio Cabral conhece, ou já ouviu falar de alguém ou algum lugar que tenha autista? Nós pais vivemos esta realidade e conhecemos vários além dos nossos.
Será que o Governador Sérgio Cabral conhece ou já ouviu falar de famílias que simplesmente não dormem durante a noite, porque o filho autista não dorme? Atualmente vivo isto. rsrs.
Será que o Governador Sérgio Cabral conhece ou já ouviu falar de famílias que precisam literalmente amarrar o filho autista, para que este não se machuque? Eu já. Na assembleia que aconteceu na ALERJ, sobre o PL que o governador vetou, havia uma mãe com uma faixa onde tinha uma foto com o seu filho AMARRADO para não se machucar. Maldade da mãe? Claro que não! MALDADE DA AUSÊNCIA DE TRATAMENTO ADEQUADO E QUE O GOVERNADOR SÉRGIO CABRAL ACABOU DE RATIFICAR!
Mediante ao exposto, faço um apelo: “Governador Sérgio Cabral, ouça os pais dos autistas! Não vete simplesmente! Vamos conversar!”
Ouvi uma mãe comentar que o motivo do veto, possa ser o gasto considerável para criação destes centros. Mas penso que o gasto para a criação destes centros seja infinitamente menor, do que o já existente para o estado, uma vez que uma infinidade de pais que por não terem condições financeiras de oferecerem um tratamento adequado aos seus filhos, ficam em casa para cuidar destes. Vou além, com a construção destes centros e os tratamentos adequados, os autistas também poderiam ser economicamente ativos.
Quer dizer, uma parcela da população que poderia ser economicamente ativa não é porque o Governador Sérgio Cabral não quer!
Ontem, quando entrei no quarto e vi o meu filho lindo dormindo, indefeso e totalmente dependente de mim, pensei: “O ESTADO NÃO TE QUER! NÃO QUER SABER DE VOCÊ! NÃO QUER TE AJUDAR! NÃO QUER TE CUIDAR! QUER O VOTO DA MAMÃE E DO PAPAI, MAS VOCÊ COMO NÃO VOTA, NÃO INTERESSA!“
Imperioso neste momento é a reflexão que de repente, o governador não tenha feito. Bem, o autista não vota, mas a família vota. Só no Estado do Rio de Janeiro são 185.000 autistas e muitos (graças a DEUS) ainda com pai, mãe e estes votam. Então, o número de 185.000 é multiplicado por 2 e assim consecutivamente, pois existem os familiares dos autistas que votam.
Fiz esta colocação, pois no universo político onde para muitos o que importa é apenas o voto, o parágrafo anterior é uma boa lembrança.
Mais uma vez peço Governador Sérgio Cabral, OUÇA OS PAIS!
O BRASIL PRECISA CONHECER O AUTISMO!

Por Bárbara Parente.
Fonte:http://creativeideias.blogspot.com/2012/01/o-veto-do-governador-sergio-cabral.html?spref=fb

18 de janeiro de 2012

Conversando com pais de filhos pequenos

Sou mãe de dois rapazes e meu filho caçula é autista. Foi diagnosticado aos 18 meses, como um caso clássico de autismo. Atualmente ele está com 19 anos, um adolescente, com tudo o que isso pode significar, para o melhor e para o pior.Minhas preocupações em relação a ele são, portanto, muito relacionadas às necessidades da vida de rapazes jovens: baladas, happy hour, inclusão no mercado de trabalho e, por que não, garotas!
Cada faixa etária tem seus próprios desafios e, a meu ver, a fase de maior desgaste e ansiedade é, de longe, aquela que vai do diagnóstico até os 5 ou 6 anos.
Para início de conversa temos que passar pelo choque da realidade de um filho especial. Esse processo é difícil, é mais ou menos longo, e sempre doloroso.
O próximo passo é partir para a ação. E aí começa uma corrida desesperada contra o tempo. É consenso que deve-se aproveitar essa janela de oportunidade, que vai até os 7 anos, aproximadamente. Para a maioria dos pais é um “agora ou nunca”. O que isso significa em termos de preocupação, de busca por intervenções, de avaliações sobre avaliações, de comparações com outras crianças, é espantoso.
É sobre isso que gostaria de falar. Assim como não podemos acelerar o desabrochar de uma flor, não podemos alterar o ritmo do desenvolvimento e amadurecimento de nossos filhos. Não quero dizer que não devemos investir em estimulação, em terapias, em intervenções variadas. Não é isso. Essas ações sempre devem ser efetuadas, independente da idade de nossos filhos. Estou me referindo ao sentimento de urgência, à pressa em tudo o que fazemos. A idéia é que, se não fizermos agora, não se fará mais tarde... ou, em outras palavras, as habilidades que não forem adquiridas agora não serão, jamais, adquiridas.
Bem, esse raciocínio não é correto. Tudo o que fizermos em prol do desenvolvimento de nossos filhos terá um resultado, maior ou menor, mas não será em vão. Habilidades podem ser desenvolvidas em qualquer idade, com a intervenção correta. Pode ser que o tempo seja maior para os resultados aparecerem. E daí? Isso não é uma corrida, estamos pensando em qualidadede vida. Algumas expectativas jamais se realizarão, é uma possibilidade, sem dúvida. Mas isso acontece tanto com filhos especiais, quanto com filhos neurotípicos. Faz parte das regras desse jogo que chamamos vida.
O que me parece, em certo sentido, cruel, é a dinâmica que costuma se estabelecer, de atividades numerosas, de cobranças infindáveis, de uma vida de obrigações e de metas a serem atingidas. Tudo em nome de uma suposta janela de oportunidade. Não podemos esquecer de que estamos lidando com crianças, especiais, que sejam, mas crianças. Não é saudável viver em função de metas que serão, ou não, atingidas futuramente. Perdemos o agora, o hoje, perdemos a oportunidade de vermos nossos filhos só como crianças, e brincar e curtir, pelo simples prazer de brincar!
Não estou querendo dizer que preocupações com terapias, estimulação, intervenções variadas, sejam erradas. Não, de forma alguma. O que estou querendo dizer é que a vida é mais que isso. Nossos filhos merecem mais, nossos filhos precisam de mais do que isso. Não são só nesses primeiros anos de vida que conseguiremos progressos. Durante a vida toda há crescimento, em múltiplas frentes.
Todos temos limitações, inclusive nossos filhos. Quem sabe até onde um filho chegará na vida? Qualquer filho? Nossa função de pais, entre outras, é prover condições para o pleno desenvolvimento de suas competências. E, entre essas condições, inclui-se em primeiro plano, viver... simplesmente desfrutar da delícia que é viver.

Por Haydée Freire Jacques


Fonte: Revista Autismo

12 de janeiro de 2012

Criando brincadeiras dentro de casa

Como moramos em apartamento, ficamos um pouco isolados dentro de casa e muitas vezes, principamente nas férias, preciso ser criativa para passar o tempo com alegria e com brincadeiras.
Gostamos muito de pintar com tintas a dedo, jogar bola, dançar (dançamos todos os dias as músicas da Xuxa, estou crack nas coreografias...rsrsrs), enfim, fazemos várias brincadeiras, mas esses dias estava chovendo e ele estava um pouco irritado, então tive a idéia de colocar um pouco de farinha de mandioca em um prato, com colherzinha, copinho, para que ele brincasse como faz na praia, ele adorou e foi muito legal. Parece que as brincadeiras mais simples são as mais legais. Olhem a bagunça.

11 de janeiro de 2012

Feliz Aniversário Lucas!!!

Dia 10 de janeiro o Lucas completou 4 aninhos. Estamos muito felizes!!! Lucas é um presente de Deus maravilhoso. Te amamos!!!
Olhem esse link abaixo, logo que ele nasceu. Lindoo!!!

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=WhKA6N_QXbY

Este ano não fizemos festinhas, mas teve bolinho para o Parabéns. Confiram os clics:

Parabéns com o Tio Antonio Paulo, Tia Carla e Tia Francisca


Almoço com mamãe e papai no MC Donald



Depois um corte de cabelo para ficar mais gato


Video Game...


Parabéns na terapia


Parabéns com a família


9 de janeiro de 2012

Meu anjinho!!!

"Eu tenho um anjo. Eu tenho um anjo sim.É um anjo pequenino, que agora vai dormir.
Dorme meu anjo lindo, meu menino, serafim.
Que o sono vem vindo, para roubar, você de mim."

(Canção de Ninar)

Desde que ele era bebezinho, canto esta música antes dele dormir... Que presente maravilhoso de Deus! Meu filho, meu anjo!

6 de janeiro de 2012

Lucas com quase 4 anos

É muito emocionante pensar que o meu filho já vai fazer 4 aninhos. O tempo passa tão rápido. Ontem ele ainda era um bebezinho, frágil, pequeno... Já dá para ter saudades. E agora, já está ficando um rapazinho rsrsrsrs Tenho que me policiar para não ficar fazendo "vozinhas" que eu fazia quando ele era bebê. Bem... Meu filho está crescendo e muito. Por isso a cada dia preciso trabalhar para que ele seja mais indepentente, trocar a roupa sozinho, tirar a roupa, tomar banho, comer, colocar os sapatos, amarrá-los, ir ao banheiro sozinho, entre outras. São coisas simples do dia a dia que vão ajudá-lo a evoluir. Não é fácil, pois é um exercício diário o qual já comecei há algum tempo. Repetição e muita conversa. Hoje ele já está tendo mais autonomia para colocar a sua roupa... Vai ao banheiro quando eu levo, mas ainda não pede ou vai sozinho. Tira os sapatos e tenta colocá-los. Tenta servir o seu suco. Serve a sua água no bebedouro... Enfim, tantas coisas, que para alguns pode ser bobeira, mas para uma criança dentro do espectro autista é um grande desafio e quando sobe um degrauzinho, UHUHUHUH QUE FELICIDADE!!!
Este ano ele teve progressos fantástico na linguagem, entendendo e olhando mais quando diz alguma palavra, inserindo uma comunicação e não apenas um replay do que ouviu. Hoje ele dá Tchau para todo mundo, chama "vem cá", pedi as coisas quando peço para que ele fale, diz "Sim", "Não", aponta o que quer de vez em quando, canta algumas músicas e outras palavras quando são solicitadas. Realmente é um exercício de paciência, pois com a ausência da fala surgem os gritos e o nervosismo. Já estou acostumada e ele já sabe que comigo esta maneira de comunicação não funciona, mas na rua a rotina de alguém fazer algum comentário é sempre a mesma: "Ele é sempre assim?", "Quantos anos ele tem?". Mas eu não me importo, ele é o meu filho amado e está aprendendo a lidar com o mundo da maneira que ele pode, se para nós já é difícil, imagine para ele. Eu sei que ele se esforça muito, por isso não cobro nada antes do seu tempo. Sei que os dias passam um de cada vez e isso vai sempre fazer a diferença, porque a cada dia teremos uma nova surpresa, tenho certeza que muitas serão maravilhosas e de repente algumas não serão tão boas, mas certamente serão suficiente para que possamos ajudá-lo a superá-las. Sempre juntos, para sempre.
Neste dia 10 de janeiro de 2012 espero que Deus abençoe meu filho e o cubra com um manto especial de muito amor, alegria e principamente saúde para que ele possa ter muitos e muitos anos de vida.
Creio de todo o coração que este ano será muito mais dinâmico e feliz do todos que ele já teve. Sinto muitas mudanças boas e espero ansiosamente em dividí-las com todos vocês.
Que Deus abençoe a todos!!!

 
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