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7 de dezembro de 2011

Matéria - "Vivendo num mundo especial"

Ariane Azeredo - Revista enfoque
 
Continuando a série sobre doenças e síndromes que acometem crianças, Enfoque foi investigar o autismo, já que na edição passada, a atenção estava voltada para a Síndrome de Down. O objetivo desta série é trazer esclarecimentos sobre o desconhecido mundo de algumas doenças congênitas e de desenvolvimento, e como a família interage com essa realidade.
O autismo é um transtorno de desenvolvimento em que a criança apresenta limitações de relacionamento e comunicação. O termo autismo vem do grego “autos”, que significa “de si mesmo”. Literalmente, a criança autista vive num mundo que só pertence a ela, sem existência de interação. O primeiro a nomear o distúrbio foi o psiquiatra americano Leo Kanner que, em 1943, descreveu um grupo de onze casos clínicos de crianças, em uma publicação intitulada “Distúrbios Autísticos do Contato Afetivo” (Autistic Disturbances of Affective Contact).

UMA INCÓGNITA PARA A MEDICINA
O autismo tem sido um verdadeiro mistério para a Ciência. Suas causas ainda não foram bem definidas. O que se sabe é que podem estar associadas a fatores genéticos e problemas no pós-parto, mas não há certeza. Segundo a neuropediatra da Clínica de Neurologia Professor Fernando Pompeu, Carla Gikovate, as pesquisas atuais afirmam que o autismo é causado por problemas biológicos que acarretariam a falta de determinados sistemas neurológicos. Por isso é também chamado de enfermidade do contato e da comunicação.
De acordo com dados divulgados pelo Centro de Reabilitação Yokohama (Japão), a incidência de autismo é de 97 a 161 casos a cada 10 mil crianças. O principal sintoma é a falta de contato emocional e interpessoal, além de isolamento. Autistas têm manias repetitivas e motoras, como ficar jogando com objetos ou fazendo movimentos com os membros ou troncos. Outra característica facilmente identificada é a ecolalia (repetição de palavras e frases).
Dra. Carla informou também que o autismo ocorre em graus variados: “O grau mais leve é chamado de Síndrome de Asperger. Dizem que Mozart era portador dessa síndrome e, recentemente, uma matéria da Time afirmou que o milionário Bill Gates também sofre deste transtorno”, declara. Ainda segundo explicações da neuropediatra, o autismo pode causar retardo mental, podendo afetar a fala (autismo não verbal). Fora isso, nenhum outro distúrbio físico é causado.

DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO
Para detectar o transtorno, a criança precisa ser minuciosamente examinada, tanto física, quanto psico-neurologicamente. Apesar desta avaliação, o diagnóstico continua sendo predominantemente clínico e baseado em duas publicações internacionais. Uma é o Manual de Diagnóstico e Estatística de Distúrbios Mentais (DSM-IV), da Associação Psiquiátrica Americana; e a outra é a Classificação Internacional de Doenças (CID-10), publicada pela Organização Mundial de Saúde.

A dedicação da família em prol da melhora de Daniel Sayão, de 9 anos, proporcionou à criança estudar numa escola normal e ainda aprender inglês
O tratamento mais adequado é aquele baseado em medidas comportamentais a fim de reduzir os procedimentos inadequados e melhorar a comunicação, de acordo com orientações da Dra. Carla. Uma equipe multidisciplinar nas áreas de Fonoaudiologia, Psicologia, Educação Física, Musicoterapia e Psicopedagogia oferecerá ao paciente a possibilidade de desenvolver comunicação verbal, integração social, alfabetização e outras habilidades, podendo até levar uma vida normal. “Cerca de 15% das crianças autistas, quando estimuladas adequadamente, conseguem uma recuperação social na idade adulta que os permite viver com certa independência assistida, estudar e trabalhar”, revela a médica.

PAIS QUE FAZEM A DIFERENÇA
Sylvia da Costa Orazem é capitão-de-fragata da Marinha e mãe de Mathias, um menino autista de 14 anos. A militar é ainda psicomotricista e mestre em Educação. Por conta da experiência adquirida no tratamento do filho, ela criou, há quatro anos, um programa de assistência a pacientes especiais filhos de militares da Marinha. Ali, é oferecido estímulo terapêutico às crianças com diversos tipos de deficiência e transtornos, inclusive autismo, além de apoio psicológico aos pais.

Sylvia Orazem, mãe de Mathias: “Deus escolhe a mãe do paciente especial. O amor de Deus está muito acima da nossa possível dor. Não vejo meu filho como uma cruz, mas como um anjo”
A mamãe Sylvia, membro da Igreja Batista, contou que foi muito difícil saber que tinha um filho autista, mas que sua esperança foi a Palavra de Deus. Mathias é um autista não verbal, ou seja, não fala, tendo apenas balbuciado algumas palavras quando era bebê. Hoje, ela considera uma missão ter tido um filho autista: “Deus escolhe a mãe do paciente especial. Se Deus não tivesse me dado um filho especial, eu nunca teria descoberto minha missão e não poderia ajudar tantas pessoas. O amor de Deus está muito acima da nossa possível dor. Não vejo meu filho como uma cruz, mas como um anjo”.
Iranice do Nascimento é outra mãe, que após 12 anos cuidando de Paulo Igor, decidiu se dedicar a outras crianças autistas. Ela é presidente da Instituição Mão Amiga, que auxilia crianças autistas carentes. A entidade fica no bairro da Pavuna, no Rio de Janeiro, e atende atualmente 14 crianças numa sala cedida por uma igreja católica. “Com um custo mensal de 70 reais, uma equipe presta atendimento pedagógico duas vezes por semana”, informou. Sobre a convivência com Paulo Igor, Iranice afirma que “se tornou fácil depois de descobrirmos o transtorno. Mas ainda há muitas situações inusitadas que passamos com ele na rua”. Ela ressaltou ainda que é preciso muito amor, paciência e carinho, além de um acompanhamento adequado.
“Deus não diz que nos livraria das dificuldades e sim que conseguiríamos conviver com elas. A experiência tem sido boa, apesar de dolorida, mas é preciso manter a calma”. A afirmação é do pastor e professor Luiz Sayão, pai de Daniel, uma criança autista de nove anos. O pequeno tem autismo leve, a Síndrome de Asperger. Um dos responsáveis pelo desenvolvimento de Daniel, que hoje fala Português e Inglês e estuda em colégio normal, foi o próprio pai. “Fui atrás de esclarecimento, e hoje conseguimos tirar ele da concha. Eu mesmo fazia estimulações nele, fazendo com que reagisse ao mundo exterior”. Sayão recomenda que os pais encarem a situação de frente, admitindo o problema do filho, pois quanto mais cedo detectado, melhor será o desenvolvimento da criança.

AMA: ESFORÇO PELA INTEGRAÇÃO DO AUTISTA
A mais conhecida e pioneira instituição de apoio ao autista é a Associação de Amigos do Autista (AMA), criada em 1983 por pais de pessoas com autismo. A AMA atende em duas unidades, ambas na cidade de São Paulo: no Sítio Nova Esperança, que fica no bairro de Parelheiros, e no Centro de Reabilitação Infantil, que fica no bairro do Cambuci. Lá, as crianças são assistidas em tratamentos baseados em métodos pedagógicos e terapêuticos modernos. Além disso, são oferecidos cursos para qualificar voluntários para a instituição. Informações: (11) 3272-8822 e (11) 5920-8018.

CONHEÇA MAIS SINTOMAS
Esses são alguns sintomas do autismo, segundo a Autism Society of American (ASA): dificuldade de relacionamento, riso inapropriado, preferência pela solidão; modos arredios, fixação e rotação de objetos, hiperatividade ou inatividade, ecolalia (repetição de palavras ou frases). Eles também podem permanecer imóveis durante um tempo prolongado, praticar atos rituais, caminhar rígido ou em círculos, com os braços apertados sobre o corpo, e manifestar obsessão por uma atividade.

AUTISTAS PODEM SER GÊNIOS?
“A diferença entre o autista de bom rendimento e o gênio é muito pouco precisa”. A afirmação é do neuropediatra José Salomão Schwartzman, professor titular de pós-graduação em Distúrbios do Desenvolvimento, na Universidade Presbiteriana Mackenzie. Ele afirma que é muito provável que Mozart e Santos Dumont fossem portadores dos transtornos causados pelo autismo. “Mozart tinha um distúrbio e compôs a primeira obra importante aos cinco anos, o que é maravilhoso, mas anormal. Além disso, tinha enormes dificuldades de relacionamento. Seu casamento foi um desastre e seu comportamento era absolutamente inadequado. Santos Dumont era um indivíduo isolado, com pouquíssimo relacionamento social e, como a maioria dos autistas, vestia sempre o mesmo tipo de roupa.”
Um artigo publicado no Journal of the Royal Society of Medicine, uma das mais prestigiadas revistas científicas da Inglaterra, também afirmou que Albert Einstein e Isaac Newton eram autistas. De acordo com a matéria, Newton, que descobriu a lei da gravidade, era um sujeito distante, de poucas palavras, e freqüentemente tinha acessos de mau humor. Além disso, era desleixado com a aparência e tinha a mania de escrever até vinte vezes os seus estudos, sem fazer quase nenhuma alteração de uma cópia para outra.
No caso de Einstein, que formulou a teoria da relatividade, os sintomas também seriam típicos. Quando criança, ele costumava repetir a mesma frase durante horas e estava sempre sozinho. A hipótese de ele e Newton sofrerem da doença não diminui em nada a genialidade de ambos.

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