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15 de junho de 2011

Excelente reportagem para os pais!

domingo, 5 de julho de 2009

Erros comuns dos profissionais que trabalham com autismo

Por Alyson Barros


É impressionante a quantidade de mitos e de desastrosos tratamentos que criam para o tratamento de autismo. E quem pensa que isso é uma crítica aos tratamentos consagrados está enganado. É uma crítica aos terapeutas que trabalham com o autismo e esquecem de promover resultados. Estimo que quase metade dos pacientes autistas, que estejam em tratamento, irão terminar e sair do mesmo jeito que entraram sem progresso algum. Isso vale não só para psicologia, mas também para todas as terapias que acompanham os autistas e que muitas vezes compõem a sua rotina semanal, como fonoaudiólogos, psicopedagogos, psicomotricistas, terapeutas ocupacionais, músicos terapeutas, arte terapeutas, etc.
Nestes quase sete anos, a que me dedico ao trabalho e a pesquisa com autismo, colecionei diversos casos onde a terapia não ajudou e outros casos onde piorou a situação do autista em questão. Sempre ouvimos casos de pacientes que após vários anos de terapia nenhum resultado foi alcançado.
Listo a seguir os oito principais erros dos profissionais que trabalham com autismo:

8º - Tornar a todo custo um autista em uma pessoa “normal”.

          Tentar tornar um autista em uma pessoa dita “normal” é um grande erro. Confesso que já tentei fazer isso algumas vezes, porém só obtive resultados reais quando entendi a condição de quem estava acompanhando. Não adianta tentar manter padrões altos de cobrança ou de resultados isoladamente, é necessário manter a atenção nas capacidades de aprendizagem e nas limitações. Se para os pais entender e aceitar, que o filho é autista, é o primeiro grande passo para a mudança na relação com o mesmo, para o terapeuta entender e aceitar isso é o primeiro grande passo também. Fará parte, então, do tratamento passar uma sessão inteira para ensinar o paciente a se vestir, ou para aprender a falar expressando agrado ou ainda para ensinar o paciente a andar de um modo mais relaxado. Também farão parte do processo os embates com a teimosia e a persistência. Nestes momentos deve prevalecer a comunhão das habilidades sociais do paciente e do terapeuta. Mas caso o paciente tenha mais habilidades que o terapeuta talvez seja a hora do terapeuta aprender um pouquinho com seu paciente.

7º- Gula Livresca

            Expressão dedicada aos terapeutas e pais que têm gula exagerada por conhecimentos. Até certo ponto isso é saudável, porém depois de certo ponto conhecimento demais sem a devida organização podem atrapalhar o tratamento. Em todas as áreas profissionais citadas acima encontramos diversas teorias e metodologias e algumas destas teorias são incongruentes com outras. Por isso mantenha foco na teoria, mas sempre com o foco no paciente. Em algumas supervisões que trabalhei vi terapeutas dizendo “encontrei uma ótima técnica que vou utilizar com meu paciente esta semana”. Na sessão de supervisão seguinte o terapeuta me dizia novamente “agora encontrei uma técnica que irá dar certo”. Uma terapia sem eixo de trabalho se resumirá em duas coisas: uma coleção de técnicas e um paciente sem mudanças reais.

6º- Terapias demais

           Regra de ouro “se o paciente não está respondendo a terapia, a estratégia deve mudar”. A maioria dos terapeutas diz que é capaz de trabalhar com qualquer tipo de caso. É comum ver pais colocando seus filhos em “n” terapias ao longo da semana. Quase sempre é um martírio para a criança. Cria-se a rotina viciosa que desgasta tanto a criança como os pais. O recomendando é colocar nas terapias em que o paciente tenha um bom desenvolvimento e que este desenvolvimento seja coerente com sua necessidade funcional. Um exemplo que posso comentar foi de uma menina com autismo que adentrou em meu consultório em busca de um benefício de seu plano de saúde. Ainda guardo o papel com a letra do pai descrevendo todas as suas atividades: pela manhã estudava na escola, na segunda, quarta e sexta fazia natação, na segunda e quinta fazia psicoterapia, fazia aula de reforço na quarta quinta e sexta, duas sessões de musicoterapia na terça feira e, para finalizar, uma sessão de psicopedagogia.
Ao final da avaliação reduzimos drasticamente o excesso de terapias. Ela apresentou ótimos resultados após seis meses indo apenas a escola, que agora tinha o compromisso de educar pelos canais de aprendizagem mais efetivos da garota. Sugeri que cessassem os atendimentos que não traziam resultados nenhum e que podiam inclusive confundir a pouca atenção dela. Após quase 4 anos de natação ela mal entrava na água e a natação foi cortada. A psicoterapia que fazia consistia em falar durante toda a sessão, e como a menina simplesmente não falava algo susceptível de ser trabalhado cognitivamente com o refinamento que a abordagem necessitaria, cortamos a psicoterapia. A musicoterapia e as aulas de reforço não apresentaram adequadamente uma proposta de trabalho, exagerando na superficialidade de suas descrições. Aumentamos a psicopedagogia, com outra psicopedagoga, duas vezes por semana. Optamos por adicionar uma fonoaudióloga duas vezes por semana. O pai repetia com ela os exercícios da psicopedagoga e da fonoaudióloga. O resultado de seis meses foi notável. Os gastos ao final do mês caíram pela metade, a paciente estava falando de forma notavelmente articulada e estava finalmente acompanhando a sua turma na escola.
Às vezes precisamos apenas dos profissionais certos.

5º- Família de menos

           Trabalhar com pacientes autistas exige um preparo físico e um esforço cognitivo grande algumas vezes. Porém, em algumas situações, é mais difícil trabalhar com os pais do paciente do que com o espectro autista em si. Seja pelo excesso de opiniões e direcionamentos ou, mais comumente, pela ausência completa dos pais no auxílio do tratamento. Costumo dizer que os pais são co-terapeutas sempre. Devem levar tarefas de casa e devem exercitar, nem que minimamente, o que é trabalhado clinicamente. O terapeuta deve, sempre que possível, conversar com os pais e comentar como anda o tratamento. Trabalho com o feedback das sessões no últimos dez minutos de terapia ou um encontro uma vez por mês só com os pais. Mas pode-se flexibilizar esta sugestão para um encontro a cada dois ou três meses, a partir disso é difícil falar em relação de terapeutas e pais, afinal esta aconteceria apenas indiretamente através do paciente.

4º- Falta de comunicação do terapeuta com o paciente e com a família e com outros terapeutas

           Dando continuidade ao erro anterior é comum encontrarmos terapeutas que além de não explicarem seus respectivos trabalhos para os pais, não conversam entre si. É de importância máxima aumentar este canal de comunicação. Quando os profissionais, a família e a escola não falam e objetivam o mesmo arcabouço de desenvolvimento o trabalho de cada terapeuta fica atomizado e a probabilidade de sucesso é reduzida. Mesmo nas clínicas integradas onde o paciente anda pelos profissionais em salas vizinhas, sem a comunicação entre estes três entes (escola, terapeutas e família) os tratamentos ficam fragmentados. Deve-se defender o alinhamento destes três entes em favor do paciente.
Em várias situações marquei inter-consultas com os profissionais, em meu consultório, no consultório deles, na casa do paciente e na escola para discutirmos qual metodologias trabalhar. Uma boa pergunta para quebrar este “gelo” entre as profissões envolvidas é: no que meu trabalho pode apoiar a sua terapia?
A partir desta pergunta me vi, dentro de minhas sessões, trabalhando para reduzir a ecolalia de pacientes orientado pela fonoaudióloga dentro de minhas sessões. Enquanto ela trabalhava questões de reconhecimento de expressões emocionais durante os exercícios de seu método Padovan.

3º- Acreditar em teorias esdrúxulas

           Foi-se a moda das “mães-geladeira”, mas ainda assim alguns mitos persistem. Não é incomum ainda receber pacientes advindos de outras terapias em que o terapeuta dizia: o flap é uma expressão de emoção, como ele é autista tem dificuldades de expressão emocional, por isso nunca proíba tais expressões.
          Como resultado desta super distorção, pessimamente confabulada, teremos em nossa vista um paciente que bate os braços em modo “flap” em qualquer situação, mesmo com 20 anos de idade!
O flap não é uma expressão da emoção literalmente. Obviamente que costuma ocorrer dada a felicidade da situação, mas existem outras formas de expressar emoções. Alguns autistas tem dificuldades de expressarem emoções ou até de entenderem o significado emocional das situações sociais, porém os pacientes mais carinhosos que encontrei eram autistas. Não é uma regra absoluta de que todos os autistas não expressam emoções. E por último, quem foi que disse que não pode dizer não para uma criança autista? Que ela não pode ser contrariada? Só porque é autista? Não. Todo paciente deve ter os limites aceitáveis de interação social, isso irá interferir diretamente em seus canais de aprendizagem. Pior que as limitações de um paciente autista é um paciente autista sem limites.

2º- Respeitar demais o “tempo” de cada terapia

         Às vezes uma terapia demora a dar resultado e o terapeuta diz “com o autismo é difícil prever quando os resultados ocorrerão”. Esta frase pode ser perfeitamente aceitável para o 1º mês de trabalho, mas imagine isso sendo dito depois de seis meses de acompanhamento. Esta frase de que se deve esperar o tempo da criança ou do adulto em tratamento não significa que um dia ela será capaz de proporcionar resultado algum, pois talvez o problema não esteja no paciente, e sim díade terapia/terapeuta escolhida.
Existem muitas terapias onde o paciente ingressa e após anos de muita teorização o único resultado obtido foi que as “janelas de aprendizagem” se fecharam. Recebi dezenas de pacientes que passaram por psicólogos e outras terapias e que não haviam aprendido absolutamente nada. Pais de adolescentes que diziam que a criança participava de várias terapias desde criança, mas que não havia aprendido nada até então pois seu filho era autista e isso era comum. Realmente, é comum quando não há compromisso do profissional com o caso e que, as vezes por má fé, se esconde no discurso de que a criança é incapaz de aprender ou que os avanços são enormes, mas que só poderão ser notados depois. Se você é profissional lembre-se do que a neurociência ensina: existem fases de excelência para o ensino de certas habilidades sócio-cognitivas, caso isso não ocorra nestas fases, será cada vez mais difícil ensinar tais competências depois. Até hoje não conheci nenhum caso de autismo impossível de ser trabalhado e que não pudesse ter resultado perceptíveis, mesmo que mínimos. Se o seu paciente não apresenta evoluções seja capaz de reorganizar sua proposta metodológica, de sugerir um novo arranjo de profissionais acompanhando ou de, até mesmo, abrir mão do caso em favor de um profissional mais habilitado.
Fiz isso e faria tantas vezes quantas fossem necessárias. O foco da terapia deve ser o paciente e não o terapeuta ou a família.

1º- Não ter critérios funcionais para o trabalho com o autismo

Certamente o principal problema encontrado para um desenvolvimento máximo do paciente em terapia é a relação que este estabelece com a metodologia adotada. A metodologia é a parte vital do sucesso da terapia. Porém é assustadora a quantidade de profissionais dedicados a trabalhar com o autismo que não sobrevivem adequadamente a duas questões:
O que você pretende trabalhar?
Que indícios de sucesso você espera obter?
Claro que questões como qual a duração do tratamento ou qual o nome da metodologia utilizada são importantes, mas na experiência profissional que tenho conheci dezenas de profissionais que trabalhavam com o ABA, sem o ABA, com o Padovan, sem o Padovan e com a Análise Funcional do Comportamento, sem a Análise em si. Digo isso em função de que poucos são os que realmente têm esta dedicação de trabalhar rigorosamente dentro dos limites da metodologia. Não levanto uma bandeira de ortodoxia extremista de uma abordagem em detrimento de outra, mas acredito que é muito fácil se perder sem alguns parâmetros norteadores.
Pergunte ao terapeuta o que ele pretende trabalhar, se ele disser “socialização”, vá mais adiante. Pergunte “o que em socialização especificamente”, ele pode responder “comunicação”, e se você for ainda mais adiante e perguntar “o que em comunicação” e ele responder “a autonomia das A.V.D.*” provavelmente você estará diante de um profissional que está tão perdido quanto os pais do paciente. Termos como “socialização”, “comunicação”, “A.V.D.” entre outros tantos não são específicos e podem significar qualquer coisa.
Independente do vocabulário utilizado nos consultórios é fácil distinguir o que são metas específicas e coerentes do que são metas gerais e pouco ancoradas na realidade. Metas como capacidade de memória de curto prazo, quantidade de vocábulos falados, presença de verbo na construção das frases, presença de afeto nos comportamentos direcionados a estranhos ou capacidade de responder pacientemente a provocações parecem ser itens muito mais assertivos que os descritos anteriormente.
Conheci o caso de uma renomada terapeuta ocupacional em minha cidade, que após um ano de trabalho intensivo obteve como único resultado fazer com que o paciente parasse de morder dedo indicador. E ela conseguiu isso, após anos de faculdade, especialização, experiência clínica e fama, através de uma prótese para o dedo! A criança em questão progredia a passos largos, mas fora da terapia, para que servia a terapia então? De que consistia o tratamento?
Os terapeutas devem ter um pouco de asperger nestas horas e devem ter uma obstinação por resultados. Estes objetivos que são acordados na relação terapêutica devem ser, em grande parte, o foco, e a partir deles podemos medir o sucesso da terapia, nem, que para isso abramos mão de nossos certificados e de nossa experiência. Aqui os fins justificam os meios (desde que éticos, obviamente).
Em 2007 acompanhei um caso de uma menina, de 11 anos, que, entre centenas de outras coisas, não conseguia ficar quieta e firmar a atenção em algum estímulo por mais de alguns segundos. A meta era aumentar o tempo de atenção da mesma para que a partir de então outras aprendizagens fossem possíveis. Para isso era necessário que ela parasse e fixasse o olhar em algum ponto específico. Foram quase duas sessões inteiras para apenas ensinar aquela pequena garotinha a parar e respirar adequadamente. Isso foi uma meta específica, pequena e mensurável. Ao final ela era capaz de sustentar a atenção por alguns poucos minutos. O suficiente para prosseguir com o programa de aprendizagem em seus mínimos detalhes.
Em 2006 acompanhei o caso de uma criança, de 11 anos, que não conseguia ler e escrever, mesmo estando em fase de alfabetização por pouco mais de três anos. Após uma avaliação ecológica do desempenho funcional da mesma percebi a limitada capacidade de leitura da mesma, por isso mal conseguia unir as letras que lia (apesar de saber o nome de todas com presteza). Por coincidência percebi seu interesse pelo meu computador. Isso foi suficiente para mudarmos de tática e buscarmos um amadurecimento de tal competência cognitiva via computador. Após quase seis meses de trabalho aumentamos a sua capacidade de armazenamento de sua “alça fonológica” de um ou dois elementos para mais de sete! A criança conseguiu ler e escrever somente a partir disso.

*Atividades da vida diária

Alyson Canindé Macêdo de Barros
CRP 17° 4578
alyson@psicologianova.com.br
www.psicologianova.com.br
Natal-RN

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